Endometrios

- den dolda kvinnosjukdomen
 
Har genom en mycket god och nära vän kommit i kontakt med denna hemska sjukdom som uteslutande drabbar kvinnor. En genom okunskap och från sjukvården ofta dåligt bemötande hemsk sjukdom som drabbar omkring 10 % av kvinnorna som genomgått puberteten och upp till klimakteriet. En hemsk sjukdom med ofta hemska smärtor. Oftast i samband med menstruationen, men för en del kvinnor är skoven oftare och tätare än så. En ibland svårdiagnostiserad sjukdom som ger kvinnorna livslånga besvär med bivärkningar iform av läkemedelsberoende, depressioner och svårigheter att ha ett normalt fungerande liv. Denna text är tänkt som ett försök att lyfta sjukdomskunskaperna och synliggöra sjukdomen för allmänheten för att förhoppningsvis öka förståelse både bland allmänheten men förhoppningsvis i ett längre perspektiv även inom sjukvården.
 
Till att börja med finns det en svensk nationell Endometriosförening där man kan läsa mer: 

http://www.endometriosforeningen.com/vad-ar-endometrios
 
Lite snabbfakta tagen från ovanstående hemsida: 
  • Cirka 10 % födda med en livmoder världen över har endometrios. Det motsvarar ungefär 200 000 personer i Sverige, varav minst 10 % är tonåringar.
  • Det tar i genomsnitt sju till åtta år från det att man börjar förstå att man har mer ont än normalt tills dess att man får diagnosen endometrios.
  • Det är även vanligt att man sökt hjälp hos flera olika läkare innan man får hjälp.
  • Många endometriosdrabbade har felaktigt fått en eller flera av diagnoserna urinvägsinfektion (UVI) eller irriterad tarm (IBS).
  • Endometrios är en godartad sjukdom men som kan leda till livslånga symtom i form av t ex smärtor, energilöshet och svårigheter att bli gravid.
  • Ungefär 60 % av endometriosdrabbade har symtom (se symtom), varav 20 % har mycket svåra symtom som kräver medicinsk och/eller kirurgisk behandling.
Vad är endometrios?
Endometrios orsakas av att celler som liknar livmoderslemhinnan (endometriet) hamnar utanför livmodern och fastnar på fel ställen i kroppen, främst på organ i buken. Dessa endometriosceller börjar växa och orsakar inflammationer inne i buken vilket i sin tur kan leda till buksmärtor, ärrvävnad och sammanväxningar. Med tiden kapslas endometrioscellerna in av kroppens försvarsmekanismer och det bildas endometrioshärdar eller cystor. 

De vanligaste platserna där endometrios hittas är äggstockar, äggledare, utanpå livmodern, området mellan livmoder och ändtarm (så kallade uterosacralligamenten), urinblåsa, bukhinna och tarmar. I sällsynta fall kan endometrios även hittas på ställen i kroppen till exempel i lungorna.
 
 
Symptom
 
De vanligaste besvären är smärtor före och under menstruation. Smärtorna kan vara så svåra att man kräks, svimmar och är utslagen i flera dygn.


När ska du misstänka att du har endometrios och inte vanlig menssmärta? 
- Om man har så ont att man inte kan gå till skolan eller jobbet, utan ligger hemma i svåra smärtor, då ska man gå till gynekolog, säger Matts Olovsson, professor i obstetrik och gynekologi och överläkare på Endomestrioscentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala. 

Här har vi samlat de vanligaste symtomen på endometrios:

• Kraftig smärta före och/eller under menstruation
• Smärta vid ägglossning eller andra tidpunkter mellan menstruationer 
• Smärtor trots intag av receptfria värktabletter (till exempel alvedon, ipren, naproxen)
• Riklig och långdragen och/eller oregelbunden menstruation
• Smärtor när du kissar eller har avföring
• Djupa samlagssmärtor
• Diarré eller förstoppning 
• Energilöshet
• Värk i ljumskar och/eller korsryggen som strålar ut i benen
• Återkommande UVIer där antibiotika inte fungerar
• Svårighet att bli gravid

Det är individuellt vilket eller vilka symtom man får vid endometrios, en del känner inte av sin endometrios alls. Man kan även ha andra symtom som inte är uppräknade här.

Endometriossymtom kommer ofta i skov och symtomen kan även förändras med tiden till exempel från att ha varat några dagar i månaden till flera månader i taget eller hela tiden.
 
 
Diagnos
 
Känner du att något är fel är det viktigt att du går till en läkare, helst en gynekolog, och får en noggrann undersökning samt diskuterar de symtom du har. Läkaren gör därefter en bedömning, och om endometrios misstänks bör du påbörja en behandling. 

För att säkerställa en endometriosdiagnos måste en titthålsoperation (laparoskopi) göras, men det görs ofta endast om behandlingsförsök misslyckas eller om operationen måste göras av andra skäl. 

Ofta misstar läkarna symtomen för vanlig menssmärta, UVI, IBS eller något annat. 
Känner du att du inte får rätt hjälp av läkaren, gå till en annan läkare. Det är inte ovanligt att personer med endometrios har fått uppsöka mellan två-fyra olika läkare innan de får rätt hjälp. 
 
 
Behandling
 
Det finns ännu inget botemedel för endometrios. Men det finns olika sätt att behandla och lindra symtomen.

Det finns ännu inget botemedel för endometrios. Men det finns olika sätt att behandla och lindra symtomen.

Vilken typ eller kombination av behandlingar som fungerar bäst är individuellt och är något du alltid ska diskutera med läkaren.

I framtiden kan det finnas nya behandlingsformer för endometrios. Redan nu prövas nya läkemedel som är effektivare och skonsammare som behandling mot endometrios. Fråga läkaren om de bästa behandlingsalternativ som är aktuella just nu. 

• Smärtbehandling
En bra smärtbehandling är viktig för många endometriosdrabbade. Detta sker genom olika typer av värktabletter. En vanlig basmedicinering är paracetamol (till exempel Alvedon eller Panodil) och NSAID preparat (till exempel Ipren, Orudis, Voltaren eller Naproxen) kontinuerligt, i perioder eller vid behov. Morfinliknande preparat bör användas med viss försiktighet på grund av risken för tillvänjning.

• Hormonell behandling
Endometrios måste ha östrogen för att kunna växa och genom att minska eller ta bort östrogen i kroppen kan sjukdomen lugnas ned. Detta kan ske med hjälp av olika hormonbehandlingar som alla innebär att menstruationsblödningarna helt upphör och att man inte har ägglossning. De vanligaste formerna av hormonbehandlingar är vanliga p-piller som tas utan uppehåll (det vill säga man har inga menstruationer) eller olika typer av progesteroner (d.v.s. gulkroppshormon. Kallas gestagen i p-piller). En annan typ av hormonbehandling sker med så kallade GnRH-analoger som leder till ett konstgjort klimakterium vilket ibland kan ha god effekt. 

Vilken behandling som passar är individuellt och det är effektiviteten och biverkningar som styr var man hamnar. 

Det är inte visat att en hormonbehandling är bättre än den andra. Behandlingen bör om möjligt fortgå till dess graviditet önskas eller att klimakteriet närmar sig.

• Kirurgi
Om symtomen inte blir hanterliga med ovanstående behandlingar kan en operation bli nödvändig. Kirurgen går då in i buken, ofta genom en titthålsoperation (laparoskopi), för att kirurgiskt rensa undan endometrios och t.ex. ev. sammanväxningar. Att kirurgiskt avlägsna endometrios löser dock sällan problemen på sikt. Ibland kan det bli aktuellt att ta bort äggstockar och livmoder (hysterektomi) men det är ingen förstahandsåtgärd, allra helst då man är ung. En hysterektomi ger förbättring eller besvärsfrihet hos ungefär 80 %, var femte endometriosdrabbad blir inte bättre och i värsta fall sämre. 

• Komplementär behandling
Det finns även andra sätt att lindra de symtomen som endometrios ger. 
Många med endometrios blir hjälpta av:

- Smärtlindring genom värme, till exempel varma vetekuddar eller värmedyna.
- Smärtlindring med TENS: Transkutan elektrisk nervstimulering. En metod för smärtlindring som bygger på nervstimulering med svaga elektriska strömmar.
- Smärtlindring med akupunktur. 
- Kostomläggning: många endometriosdrabbade har märkt att viss kost gör att symtomen blir värre. Det kan därför vara att värt att lägga om kosten. Ett bra sätt är att föra en matdagbok och utesluta livsmedelprodukter som gör att smärtorna/symtomen ökar. 
- Träning: Fysisk aktivitet är bra för alla människor då kropp och psyke blir starkare. Dessutom kan fysisk aktivitet leda till smärtlindring och vara ett bra verktyg för att hantera sjukdomen. Ett tips är att prova olika typer av träning och hitta de former som fungerar bäst.
- Avslappningsövningar, kognitiv beteendeterapi (KBT) och mindfullness hjälper många att hantera sin smärta. 

Vad är det som orsakar endometrios: http://www.endometriosforeningen.com/orsak
 
 
Smärta
 
Smärtan behöver inte stå i proportion till utbredningen eller antalet endometrioscystor.

Mikroskopiska cystor är ofta väldigt aktiva och producerar prostaglandiner (en substans som ger smärta), något som kan förklara de allvarliga symptom som ofta finns hos patienter med små cystor och liten utbredning av endometrios.

Smärta - vad är det egentligen?
Smärta är ett komplicerat fenomen som kan beskrivas som en obehaglig känsla eller sinnesförnimmelse och kan omfatta allt från ett lindrigt obehag till nästan olidlig plåga. 
Att det gör ont är en inbyggd skyddsreflex. Smärtan varnar oss för att något är skadat eller håller på att skadas i kroppen. En signal skickas genom nerverna till hjärnan som registrerar och tolkar impulsen, varefter man blir medveten om att man har ont. 
 
Man brukar skilja mellan akut och långvarig, ibland kallad kronisk, smärta. Långvarig smärta är smärta som pågår mer än tre månader. 
 

Subjektiv upplevelse

Hur man upplever och hanterar smärta är individuellt och ingen annan kan bedöma hur ont man har. Smärtkänsligheten kan påverkas av bl a fysisk och psykisk hälsa, sinnestillstånd och våra tidigare erfarenheter av smärta.

Mankoskis smärtskala

Andrea Mankoski har skapat en smärtskala som man enkelt kan mäta graden av smärta - skalan tar hänsyn till patientens individuella smärttröskel. Det blir lättare att mäta smärtan på samma sätt från dag till dag. 
 
0. Ingen smärta.
1. Mycket obetydlig irritation – enstaka mindre stick/hugg av smärta. Det behövs ingen       medicinering.
2. Obetydlig irritation – enstaka kraftiga stick/hugg av smärta. Det behövs ingen medicinering.
3. Smärtan är stark nog att distrahera. Milda smärtstillande medel (paracetamol, ibuprofen etc.) tar bort all smärta.
4. Kan ignoreras om man är ordentligt engagerad i något man gör, men är fortfarande distraherande. Milda smärtstillande medel lindrar smärtan i 3–4 timmar.
5. Kan inte ignoreras mer än en halvtimme. Milda smärtstillande medel lindrar smärtan i 3–4 timmar.
6. Kan inte ignoreras mer än korta stunder, kan bara arbeta korta stunder med ansträngning. Starkare smärtstillande medel (kodein, morfinpreparat etc.) dämpar smärtan i 3–4 timmar.
7. Smärtan stör sömnen och gör det mycket svårt att fokusera. Man kan fortfarande fungera, men med ansträngning. Starkare smärtstillande medel fungerar bara delvis.
8. Mycket begränsad fysisk aktivitet. Läsning och konversering är möjlig, men med stor ansträngning. Illamående och yrsel träder in som en del av smärtupplevelsen.
9. Oförmögen att prata. Skriker eller stönar okontrollerat. Nära delirium.
10. Smärtan leder till medvetslöshet.
 
Inom sjukvården används ofta VAS-skalan. Patienten anger ett värde mellan 0-10 för att beskriva sin smärtupplevelse. 

Smärttyper

Läkare brukar kategorisera smärtan i fyra olika typer:

1. Nociceptiv smärta 

Vävnadsskadesmärta, eller nociceptiv smärta, kallas den typ av smärta man känner när någon vävnad i kroppen skadas eller håller på att skadas. Smärtan är vanlig och de flesta har upplevt den någon gång. Nociceptiv smärta är ofta sammankopplad med inflammation som kännetecknas av att området blir rött, varmt och svullet.

2. Neurogen smärta
Nervsmärta eller neurogen smärta beror på skador eller sjukdomar i nervsystemet. Både direkt skada på nerven och tryck på nerven gör att man upplever smärta.
Man brukar skilja mellan perifer nervsmärta, då orsaken finns i nervsystemet ute i kroppen, och central nervsmärta, då hjärnan eller ryggmärgen är drabbad.

3. Psykogen smärta
Psykogen smärta orsakas av psykiska orsaker, till exempel kan man uppleva smärta i samband med en depression. 

4. Idiopatisk smärta
Smärta utan känd orsak.

Akut och kronisk smärta

Smärtans väg

I kroppen finns mottagare, receptorer, som registrerar olika typer av intryck, t ex värme, kyla, tryck eller vävnadsskada. Receptorerna skickar vidare impulserna till ryggmärgen och hjärnan men även direkt till kroppens muskler. 

Att musklerna får informationen direkt visar sig till exempel när man drar undan handen som lagts på en het platta redan innan men hunnit känna att det gör ont. När informationen slutligen når hjärnbarken tolkar hjärnan impulsen som smärta och var på kroppen det gör ont, det är först så man medvetet upplever smärta.

”Grindmekanismen” i ryggmärgen

Akupunktur, TENS och massage tar bort smärta genom grindmekanismen (”gate-control-theory”). Andra signaler från ungefär samma område blockerar smärtsignalen in till ryggmärgen vilket gör att vi inte får någon signal upp till hjärnan. Dessutom får vi en generell ökning av kroppens egna smärtstillande ämnen, endorfinerna.

 
Endometrioscentrum och endometriosteam
Den 5 oktober 2009 öppnades det första svenska endometrioscentret i Uppsala.
Endometrios kan vara en komplicerad sjukdom som även involverar andra aspekter än endast endometriosen, till exempel tarmar, psyke, urinblåsa, sjukgymnastik och smärthantering. För att endometriosdrabbade ska få den bästa möjliga vården kan det därför behövas många olika discipliner för att få adekvat vård. 

Konceptet endometrioscentrum innebär att det finns tillgång till ett nätverk av kompetens som kan möta alla behov den endometriosdrabbade behöver.
I oktober 2009 öppnades Sveriges första endometrioscentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala under ledning av Dr. Matts Olovsson, professor i obstetrik och gynekologi. Idag finns det ännu ett endometrioscentrum på Karolinska Sjukhuset-Huddinge i Stockholm.

Då alla discipliner inte finns vid alla sjukhus i Sverige, har tanken om endometrioscentrum omarbetats till endometriosteam som samarbetar med andra vårddiscipliner som finns på respektive ort. Endometriosteamen kan konsultera och/eller remittera till endometrioscentra vid behov. Det finns redan endometriosteam i Sundsvall och Umeå och fler håller nu på att sättas upp på olika orter i Sverige bland annat i Eksjö (Småland).
 
 
En samhällsekonomisk sjukdom
Enligt en rapport ”Burden of illness in women with endometriosis” med dr. Matts Olovsson som huvudförfattare (Professor i obstetrik och gynekologi och överläkare på Endometrioscentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala) kostar en patient med endometrios mellan 40 000 kr och 90 000 kr per person och år.

Cirka 50 000 kr är direkta vårdkostnader för bl. a. läkarbesök, mediciner, inläggningar och operationer. 40 000 kr är indirekta kostnader för ökad sjukfrånvaro och arbetsbortfall. I Sverige finns det ungefär 200 000 endometriosdrabbade och uppskattningsvis behöver 20% av dessa medicinsk och/eller kirurgisk behandling. För att visa hur mycket detta kostar samhället multiplicerar vi 40 000 individer med det ungefärliga totalbeloppet på 90 000 kr - summan blir 3,6 miljarder kr per år. 

Endometrios är en sjukdom som inte bara drabbar individen rent fysiskt utan även slår mot hens, och samhällets, ekonomi.

Det satsas förhållandevis lite medel på forskning om endometrios. Det behövs mer kunskap om endometrios för snabbare diagnos och hur sjukdomen bäst ska behandlas. Bland annat behövs nya typer av behandlingar som är effektiva och ger färre biverkningar. Detta skulle leda till att fler endometriosdrabbade får bättre livskvalitet och kan bidra till samhällsekonomin

 
Myter & missförstånd
Det finns många myter och missförstånd om endometrios. Nedan har vi listat några.
 

"Menssmärtor är normalt"

Många som söker hjälp för menssmärtor upplever att de inte blir tagna på allvar och får höra att deras menssmärtor är ”normala”; ”är en del av att vara kvinna”; ”det är psykiskt betingat”; ”du har en för liten smärttolerans”. Många har smärtor under menstruationen, men smärtor som påverkar det dagliga livet är

inte normalt. Varje individ med starka menssmärtor bör utredas för att hitta orsaken till smärtorna.

"Du är för ung för att ha endometrios"

Studier visar att 60-70% av endometriosdrabbade har haft problem med endometrios sedan de sena tonåren, ca 20-30% efter sin första menstruation.

"Hormonbehandlingar botar endometrios"

Det finns inget botemedel mot endometrios i dagsläget. Hormonbehandlingar undertrycker bara symtomen av endometrios. En del kan bli helt fria från endometriosrelaterade symtom i flera år efter en hormonbehandling, medan andra får tillbaka symtomen så fort de slutar med behandlingen.

"Graviditet botar endometrios"

I dagsläget finns det inget botemedel mot endometrios. En del endometriosdrabbade blir symtomfria under graviditeten, en del känner ingen förändring och en del blir till och med sämre under graviditeten. Samma sak gäller amning. Dessutom ska man inte bli gravid för att bota en sjukdom utan för att man vill ha barn.

"Endometrios är en orsak till infertilitet"

75% eller fler endometriosdrabbade får de antal barn de vill ha. Det kan ta lite längre tid och/eller behövas hjälp i form av till exempel IVF (in vitro fertilisering).

"Ta bort livmoder och äggstockar så blir du frisk"

Genom en hysterektomi försvinner menstruationen men inte nödvändigtvis endometriosen. Det är väldigt viktigt att all endometrios i buken avlägsnas vid en hysterektomi. Dessutom kan endometriosen leda till sammanväxningar och nervskador som kan fortsätta ge symtom.

"Som kvinna är det normalt att ha smärtsamma kramper vid mens"

Många har ont precis då mensen startar men ihållande och allvarlig smärta är ett tecken på att något är fel. Studier har visat att ca 70 % av patienter med kroniska smärtor i nedre delen av buken har endometrios.

"Endast äldre, vita karriärkvinnor får endometrios"

Endometrios drabbar alla oberoende av deras etniska ursprung, ekonomiska och sociala bakgrund.

"Endometrios kan förebyggas"

Idag vet man inte något sätt som kan förebygga uppkomsten av endometrios. En del läkare tror att det kan finnas ett visst skydd mot sjukdomen hos personer som får barn tidigt. En tidig diagnos och behandling som tar bort mensen kan förhindra/fördröja sjukdomens utveckling.
Det finns vissa bevis på att långa perioder av användning med p-piller leder till mindre benägenhet att utveckla endometrios.

"Endometrios går att bota"

Idag finns det inget botemedel mot endometrios. Det finns behandlingar som kan hålla sjukdomen under kontroll. Dessa kan göra dig mer eller mindre symtomfri under kortare eller längre perioder.
Därför är det viktigt att endometriosdrabbade får hjälp och stöd genom alla stadier i livet och inte blir hemskickade efter en sex månaders hormonbehandling med orden ”du är frisk nu”.

Vetenskapliga artiklar för den som vill läsa mer: 
http://www.endometriosforeningen.com/vetenskapligaartiklarstudier
 
Uppsatser skrivna i ämnet: 
http://www.endometriosforeningen.com/uppsatser
 
Källor:
www.endometriosis.org
Endometriosis: Science to practice. ISBN 978-4443-3706-8
Endometrios, Matts Olovsson, Internetmedicin (http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=3079)

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0